В дитячій обласній лікарні продовжують боротись за повноцінне життя дітей з ЮРА

За ініціативи Департаменту охорони здоров`я обласної державної адміністрації 13 жовтня в актовому залі Херсонської дитячої обласної клінічної лікарні був проведений захід для дітей та їх батьків, присвячений Всесвітньому дню артриту. В заході брали участь діти, хворі на ювенільний ревматоїдний артрит, їх батьки та головні позаштатні фахівці Департаменту охорони здоров’я.

Мету проведення озвучила головний лікар Херсонської дитячої обласної клінічної лікарні Інна Холодняк: «Ми прагнемо привернути увагу як влади, так і волонтерів, благодійників і всієї спільноти до такої складної і досі невиліковної хвороби – ювенільний ревматоїдний артрит».В нашій області проживає близько 80 хворих дітей віком від 1-го до 18 років.

Ювенільний ревматоїдний артрит є аутоімунним захворюванням, яке вражає суглоби, причини виникнення його досі невідомі. Ще 10-15 років тому хворі діти були приречені на інвалідність, вони переставали рости і розвиватись. Поява біологічних препаратів, які отримують за допомогою новітніх генних технологій, значно покращила ситуацію.

Про успіхи в лікуванні ЮРА розповіла головний позаштатний дитячий ревматолог Таміла Козіна. З її слів, лікування біологічними препаратами хоч і не в змозі вилікувати пацієнтів повністю, але має значний ефект в контролі за хворобою – жодна дитина з ЮРА в області не пересувається в інвалідному візку.

Вартість лікування надзвичайно велика – 30 тис. гривень в місяць для однієї дитини, тому є непідйомною навіть для сімей з хорошими доходами. В світі досі шукають ліків для повної перемоги над ЮРА, але, доки вони відсутні, альтернативи біологічним препаратам немає.

За словами заступника директора Департаменту охорони здоров’я Ліни Бондаревої, державна програма допомоги таким хворим є, але фінансовий ресурс програми не забезпечує в повній мірі потреби дітей з ЮРА: «Наразі ведеться пошук додаткових коштів для якісного і повноцінного життя маленьких пацієнтів. Одним із джерел фінансування є кошти місцевих громад». У деяких областях України існують місцеві програми, які забезпечують потребу дітей в лікуванні.

Для кращого розуміння проблеми з точки зору дітей до розгляду був запропонований короткий зворушливий фільм, що викликав сльози співчуття в кожного.

Далі дітей чекало справжнє свято – ігри з аніматорами, шоу мильних бульбашок, солодощі та фрукти, надувні кульки. А в цей час їх батьки під керівництвом фахівців складали звернення до депутатів обласної ради та Кабінету Міністрів України з проханням щодо виділення коштів для забезпечення безоплатного лікування дітей з ЮРА.

Дітям потрібен шанс стати здоровими!