Підтримка пацієнтів із м’язовою дистрофією Дюшена в Україні

М’язова дистрофія Дюшена (МДД) є генетичним захворюванням, спричиненим мутацією в гені дистрофіну на Х-хромосомі. Це призводить до дефіциту білка, який відповідає за структурну цілісність м’язів, через що хвороба швидко прогресує та поступово обмежує рухливість.

Статистика свідчить, що цей тип дистрофії зустрічається в одного з 4 тисяч чоловіків, залишаючись найбільш поширеним у своїй групі. 

Специфіка діагнозу вимагає від пацієнтів надання вичерпної інформації про симптоми, а від лікарів — високого рівня експертизи. Оскільки стан хворої дитини змінюється щодня залежно від віку та перебігу МДД, терапія має коригуватися виключно фахівцями.

Постійний нагляд мультидисциплінарної команди допомагає уникнути ускладнень від побічних дій ліків та вчасно адаптувати супровід. Самостійне призначення препаратів є небезпечним, тому будь-які втручання мають відбуватися під контролем досвідчених спеціалістів.

Громадська організація «Дюшенна України» допомагає родинам координувати лікування та знаходити кваліфікованих лікарів. 

Детальна інформація про підтримку та контакти доступні: 

• На офіційному сайті організації https://dmd.org.ua/ 
• Та у соціальних мережах: https://www.facebook.com/share/14cgHSuGVSm/?mibextid=wwXIfr