Як говорити про рак без стигми: чому важливо бачити передусім людину, а не діагноз

В Україні понад 1,1 мільйона людей живуть з онкологічними захворюваннями. Водночас тема раку досі часто супроводжується міфами, стереотипами та словами, які можуть ненавмисно завдавати болю людям із таким діагнозом.

Щоб допомогти суспільству говорити про рак етично, точно та без стигматизації, платформа Дія.Освіта спільно з громадською організацією Global Medical Knowledge Alliance (GMKA) підготували спеціальний гайд.

Матеріал стане у пригоді медіа, медикам, благодійним організаціям та всім, хто створює або поширює інформацію про онкологічні захворювання.

Чому слова мають значення

Говорячи про рак, важливо пам’ятати: діагноз — це лише частина життя людини, а не її визначення.

Невдало підібрані слова можуть створювати хибні уявлення про захворювання, посилювати страх і формувати стереотипне ставлення до людей з онкологічними захворюваннями.

Інеса Гуйванюк, лікарка-онкохірургиня, магістриня державного управління та співвиконавча директорка Global Medical Knowledge Alliance (GMKA) наголошує, що спосіб комунікації впливає не лише на розуміння проблеми, а й на ставлення людей до профілактики, обстежень і лікування та на сприйняття людей з раком у суспільстві.

Саме тому гайд пропонує фахівцям практичні орієнтири для точної, людиноцентричної та чутливої комунікації.

Чому краще не казати «онкохворий»

Автори гайду радять ставити на перше місце людину, а не її діагноз.

Замість слова «онкохворий» рекомендують використовувати формулювання:

• «людина з раком»;
• «людина з онкологічним захворюванням»;
• «пацієнт / пацієнтка з онкологічним захворюванням» — коли йдеться саме про медичний контекст.

Такий підхід допомагає не зводити людину до її діагнозу та підкреслює, що онкологічне захворювання — це стан, який людина має, а не те, ким вона є.

Не кожна історія про рак — це «боротьба»

У публічному просторі часто використовують метафори «боротьби», «битви», «перемоги» та «поразки». Проте вони не завжди доречні.

Для однієї людини лікування справді може асоціюватися з боротьбою. Для іншої — зовсім ні. Тому не варто автоматично нав'язувати такі образи людині, якщо вона сама не описує свій досвід у такий спосіб.

Так само важливо обережно говорити про результати лікування. Перебіг онкологічного захворювання не завжди можна звести до простого протиставлення «переміг — програв».

Точність замість спрощень

Окремий розділ гайду присвячений медичній точності. Автори пояснюють відмінності між поняттями, які часто помилково використовують як синоніми:

• фактор ризику та причина захворювання;
• скринінг і діагностика;
• ремісія та повне одужання.

Це особливо важливо для медіа та авторів інформаційних матеріалів, адже неточні формулювання можуть не лише стигматизувати людей, а й створювати хибне уявлення про профілактику, діагностику та лікування раку.

Якими мають бути зображення

Важливі не лише слова, а й візуальний образ, який створює матеріал.

Гайд радить показувати різноманітність досвіду людей з онкологічними захворюваннями та не формувати стереотипний образ «людини з раком».

Необов'язково використовувати фотографії, що підкреслюють біль, страх чи сльози. Натомість доречними можуть бути нейтральні зображення — наприклад, консультація з лікарем, спілкування з медичним працівником, перегляд результатів обстеження.

Такі підходи допомагають інформувати без зайвої драматизації та емоційного тиску.

Особливого підходу потребують публічні історії

Окремі рекомендації стосуються благодійних кампаній та матеріалів про діагнози відомих людей.

У таких випадках також важливо уникати надмірної драматизації, сенсаційності та формування образу людини винятково через її захворювання.

Повага до приватності, гідності та особистого досвіду має залишатися основою будь-якої комунікації про рак.

Практичний інструмент для тих, хто працює з інформацією

Гайд містить не лише загальні рекомендації, а й конкретні приклади, словник чутливої комунікації та чеклісти, за допомогою яких можна перевірити матеріал перед публікацією.

Це робить посібник практичним інструментом для журналістів, медичних працівників, благодійних організацій та інших фахівців, які говорять із суспільством про онкологічні захворювання.

Дія.Освіта розширює теми про емоційний інтелект

Новий матеріал доповнює освітні продукти Дія.Освіта, спрямовані на розвиток емоційного інтелекту та навичок комунікації. На платформі вже доступні освітні серіали для військових, поліцейських, державних службовців, родин звільнених з полону та копірайтерів.

Говорити про рак можна точно й водночас по-людськи. Для цього важливо не зводити людину до діагнозу, уникати стигматизуючих висловів і метафор, не драматизувати та перевіряти медичну інформацію.

Саме так формується інформаційне середовище, у якому люди з онкологічними захворюваннями сприймаються насамперед як люди зі своїм життям, досвідом і гідністю, а не лише як пацієнти.

Переглянути гайд «Як говорити про рак точно, чутливо та без стереотипів»

За матеріалами Мінцифри